Joitakin viikkoja sitten istuin työryhmäni kanssa kokouksessa. Kolmituntisen kokouksen päätteeksi nousin, keräsin kamani kasaan, siirsin ne reppuun, heitin repun olalleni ja lähdin liikenteeseen.
Huomasin heti vasemman jalan olevan jotenkin omituinen. Se on melko tavallinen tunne pitkän istumisen jälkeen ja jatkoin siitä lounaspaikkaan työtovereitteni kanssa. Ruoan syötyäni, pöydästä noustessani jalka ei enää toiminutkaan, vaan polvi löi niin sanotusti loukkua. Vähän siinä naureskelin pöytäseurueelle ja jatkoin matkaani työhuonetta kohti. Jalka kulki perässä.
Ihana esihenkilöni kyseli työpäivän lopulla vointiani ja sitä, haluanko, että hän veisi minut kotiin. Kiitin tarjouksesta, vähän epätoivoisena naureskelin tilanteelle ja vakuutin selviäväni normaalisti pyörällä. Olin varma, tai oikeastaan toivoin, että tilanne olisi nopeasti ohimenevä. Olihan näitä aina silloin tällöin, tällaisia säikähdyksiä.
Mutta ei. Totta se oli. Pidempi pahenemisvaihe oli iskenyt!
Parin päivän päästä kävin pyytämässä ja sain hyvinvointialueen apuvälinelainaamosta rollaattorin parin vuoden laina-ajalla. Ei ollut enää mahdollisuutta pysyä pyörän kanssa tasapainossa ja tunsin tarvitsevani pidemmällä matkalla tukea kävelyyn. Kävelykepin sijaan halusin rollaattorin, jolle voisi tarpeen tullen myös istahtaa.
Pahenemisvaihe on diagnoosin jälkeen ensimmäiseni. Tässä välissä on ollut hurjan monta hyvää vuotta.
Joskus talvella 2014 arvelin itse ensimmäisen kerran, että minulla taitaa olla MS-tauti. Mutta koska oireeni olivat lähes näkymättömiä, eikä niitä voinut työterveyden vastaanotolla osoittaa todeksi muutoin kuin niistä kertomalla, työterveyden lääkäri vaiensi minut ja huoleni. Hän kehotti lopettamaan oireitteni googlailun ja omien diagnoosien arvailun.
Sain neurologin MS-tautidiagnoosin sitten tammikuussa vasta neljä vuotta myöhemmin. Muistan olleeni tilanteessa henkisesti turtana. En jaksanut enkä osannut ottaa viestiä vastaan. En ymmärtänyt sitä vielä sittenkään, kun kotona lueskelin mukaani annettuja MS-tautiin ja sen lääkitykseen liittyviä ensitietolehtisiä.
Mieleni ei suostunut yhteistyöhön. Diagnoosi oli tokaluokkalaisen ja kaksivuotiaan äitinä aivan liian raskasta vastaanottaa. Se oli jo vuosia sitten minulta kielletty. Ei se voinut olla totta vieläkään.
Onnekseni ja ehkä murheeksenikin MS-taudin oireeni ovat olleet enimmäkseen näkymättömiä.
Fatiikki, niin uuvuttavaa kuin se onkin, ei oikeastaan näy päällepäin ja tasapainohäiriönikin olen oppinut hyvin peittämään kulkemalla enimmäkseen hitaasti ja rauhallisesti. Niinpä pari vuotta MS-tautidiagnoosin jälkeen neurologi kirjoitti epikriisiini jotenkin siihen tapaan, että viiden vuoden päästä taudin voi unohtaa.
Aika vasta kirjoitin blogitekstissäni siitä, miten invalidisoiva oire fatiikki pahimmillaan voi olla. Siksi kirjoitan tässä vankan vertaisiani puolustavan mielipiteeni, jonka jokaisen hoitajan ja lääkärin olisi hyvä muistaa: vaikka MS-tautia sairastavan oireet eivät olisikaan näkyvät, hänen oireitaan ei pidä koskaan mennä vähättelemään, eikä hänen sairaudentuntoaan saa vaientaa. Fyysistä sairautta ei voi parantaa eikä poistaa sanoilla.
Voimakkaan fatiikin ja tasapainovaikeuksien keskellä MS-tautini on ollut elämääni hidastamassa koko ajan. Mutta vasta nyt näkyvine oireineen se on totta myös muille kuin minulle ja perheelleni.
Päivi Kemell sairastaa MS-tautia. Hän on diakoniatyöntekijä, työnohjaaja, sielunhoitaja, podcast-tuottaja ja bloggaaja sekä henkisen hyvinvoinnin asiantuntija. Päivi kokee tärkeimmäksi tehtäväkseen peräänkuuluttaa ihmisten omia voimavaroja, ja hän etsii elämän epäkohtiin ratkaisuja kokonaisvaltaisesta itsensä kuulemisesta. Rohkean avoimilla teksteillään ja esimerkillään Päivi pyrkii koskettamaan lukijaa niin, että esimerkiksi sairauteen liittyvät tabut karisisivat ja uskaltaisimme kaikki enemmän.
コメント