Olen kuluneen kesän aikana yrittänyt useampaan otteeseen aloittaa kirjoittamista. Siitä ei ole kuitenkaan tullut mitään. Sitä lukkoa olenkin työstänyt viimeiset viikot ja pohtinut, miksi kirjaimet juuttuvat, miksi sanat eivät tuttuun tapaan järjesty?
Illalla oli niin lämmin, että jätin makuuhuoneen ikkunan raolleen. Heräsin aamuyöllä pihalta kuuluviin lokin poikasen kimeisiin hätähuutoihin. Liekö tällä kova nälkä, eikä ruokaa löytynyt? Onneksi ikkunan suljettuani ääni hävisi lähes kuulumattomiin.
Uni ei kuitenkaan palannut. Ajatus lähti kiertämään unensekaista rataansa. Yhtäkkiä mieleeni nousi jääkaapin oveen kiinnittämäni, joka päivä lukemani kortin ajatus:
”Muistathan myös itsesi?
Muistathan tehdä asioita, joista sinä nautit.
Antaa itsellesi hetkiä hiljaisuudessa.
Kertoa itsellesi kiitoksen aiheita.
Koska sinä olet kaiken hyvän arvoinen.”
Katja Pellikka-Mikkonen
Ja kyselin, olenko muistanut itseni?
Kuluneen kesän aikana minulta on monessa eri yhteydessä kysytty, mitä minulle kuuluu MS-taudin suhteen. Viime yönä tajusin, että tästä kysymyksestä kaikki johtuu. Se kirjainten ja sanojen lukko!
Kysymys on minulle erittäin kipeä.
Se nostaa pintaan sen todellisuuden, että vaikka kuinka haluaisin, en ole terve. Vaikka kuinka haluaisin vastata: ”Kiitos, ihan hyvää kuuluu”, niin kuin tuohon kysymykseen tavataan vastata, en voi vastata niin.
Siksi olen opetellut vastaamaan jotenkin tähän tyyliin: ”Olosuhteisiin nähden ihan hyvää kuuluu. Entä mitäs sulle kuuluu?” Riippuen kysyjästä, olen saattanut avata olosuhteita jonkun verran, mutta on ollut helpompi kiertää kysymys vastakysymyksellä.
Ystäväni järjesti parin päivän maakuntakierroksen ajatuksella ”Päivin palautumismatka”. Ajoimme hänen pikkuautollaan kiemurtelevia hiekkateitä ja rantareittejä kiireettä, kävimme kylpylässä, söimme ja nukuimme hyvin. Oli ihanaa! Mutta – kotiin palattuani kroppani oli entistä väsyneempi.
Me MS-tautia sairastavat törmäämme aika ajoin tyrmistyttävään ajatukseen, jota minullekin on tuputettu: se on itsestä kiinni. Ettei väsymykselle saisi antautua, vaan on hyvä mennä ja tehdä.
Vaikket muistaisi tästä tekstistä mitään muuta, painathan ystävällisesti mieleesi ainakin tämän: fatiikki ei ole mielipidekysymys eikä tahdon asia.
MS-taudin fatiikki on pahimmillaan invalidisoiva oire! Se on oire, joka on otettava tosissaan. Se on oire, joka vaatii saada tulla kuulluksi! Vaikkei se näy ulospäin, se on todella olemassa silloin, kun potilas sen mainitsee.
Minun kropassani se on olemassa koko ajan, hela tiden: On kuin hartioilla roikkuisi painava reppu, jaloissa ja käsivarsissa tiiliskiven kokoiset painot, leukapieliä puristaisi liikettä rajoittava side, kieleen olisi pistetty puudute, nielussa möykky, ajatuksissa sumua… Ruokahalu on hävinnyt olemattomiin ja oma-aloitteisuus kadonnut kuin pieru Saharaan.
Voitko kuvitella? Jos eläisit itse näin, mitä vastaisit kysymykseen: ”Mitä sulle kuuluu?”
Eipä kuulu paskaakaan. Silti on elettävä. On muistettava itsensä; ne ikiomat nautinnon lähteet, hetket hiljaisuudessa ja kiitoksen aiheet. Kyllä elämä kantaa!
Päivi Kemell sairastaa MS-tautia. Hän on diakoniatyöntekijä, työnohjaaja, sielunhoitaja, podcast-tuottaja ja bloggaaja sekä henkisen hyvinvoinnin asiantuntija. Päivi kokee tärkeimmäksi tehtäväkseen peräänkuuluttaa ihmisten omia voimavaroja, ja hän etsii elämän epäkohtiin ratkaisuja kokonaisvaltaisesta itsensä kuulemisesta. Rohkean avoimilla teksteillään ja esimerkillään Päivi pyrkii koskettamaan lukijaa niin, että esimerkiksi sairauteen liittyvät tabut karisisivat ja uskaltaisimme kaikki enemmän.
Comments