MS-tauti on kummallinen tauti. Harvalla sairauden oireet etenevät tasaisesti. Noin 85 prosentilla MS-tautia sairastavista esiintyy pahenemis- ja toipumisvaiheita. Pahenemisvaihe tarkoittaa uusien oireiden ilmaantumista tai vanhojen palaamista. Aaltomaiset oireet voivat sitten kadota joko kokonaan tai osittain.
MS-taudin pahenemisvaihe yllättää usein sairastavan. Se pistää sopeutumisen koetukselle, koska hyvää aikaa pahenemisvaiheelle ei löydy yhdenkään kalenterista. Se tuntuu iskevän juuri silloin, kun olisi mieluista tai tärkeää tekemistä.
On vaikea äkätä mistä on kyse, jos MS-tauti ilmoittaa itsestään ennen kokemattomalla oireella. Sitä kun ei ihminen voi sairaudestaan tietää, mitä hän ei vielä tiedä. Aina terveysalan ammattilaisetkaan eivät osaa täysin varmaksi sanoa, viittaako uusi oire MS-tautiin vai johtuuko se jostain muusta. Niin yksilöllisiä MS-tauti ja sen oireet voivat olla.
MS-potilaita kuunnellessa pahenemisvaiheet harmittavat heidän puolestaan. Elämänintoa täynnä oleva ihminen, jolla on suunnitelmia ja unelmia. Seuraavassa hetkessä pahenemisvaiheen riepoteltavana. Jokainen voi miettiä, miten arjen langat pidetään käsissä sellaisessa hurlumheissä.
Sopeutuminen sairauteen ei ole aina itsestään selvää. Tiedän, miten monet itkut on väännetty pahenemisvaiheen vuoksi ja ilon kyynelet valuneet poskille ”terveen” jakson aikana. Miten kuvitelmat omasta hyvinvoinnista ovat karisseet MS-taudin oireiden nostaessa jälleen päätään.
En tiedä onko hullunkurista ajatella, että myös sopeutuminen aaltoilee sairauden mukana. On päiviä, jolloin jaksaa, tekee, pystyy ja osaa sopeutua. Sitten on ajanjaksoja, joiden jälkeen ihminen ikään kuin aloittaa toipumisen jostain kohtaa uudelleen. Pettyy, kun oireet huuhtoivat hyviä suunnitelmia mennessään.
Katson MS-tautia sairastavaa ihaillen myös silloin, kun pahenemisvaiheet vievät hänestä mehut. En asettele mielessäni hänelle sankarinviittaa. Mietin vain, kuinka sitkeä ja sisukas pahenemisvaihetta kokevan ihminen on. Miten paljon tarvitaankaan mielen voimaa hokea mielessään, että tämä menee ohi. On helppo rallatella vieressä menemään, kun päässä ei humise, näkö pelaa tai jalat ja mieli eivät ole puuduksissa.
Jokaiselle meille riittäisi yksi tällainen kokemus, joka säikäyttäisi. Toipuminen siitä turhauttaisi. Valtava kunnioituksen tunne herää ajatellessa, että MS-tautia sairastava voi kokea useita pahenemisvaiheita elämänsä aikana.
Pahenemisvaihe vetää välillä niin hiljaiseksi, että on vaikea keksiä yhtään hyvää tsemppilausetta. Silti ei haluaisi, että toinen jää kokemuksensa kanssa yksin. Ymmärrän hyvin, kuinka avuttomaksi, yksinäiseksi tai surulliseksi MS-tautia sairastava ja hänen läheisensä voivat itsensä niissä hetkissä tuntea.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.
Jatkan vielä, että blogi on vastasairastuneelle järkyttävää luettavaa. Itse en siihen kategoriaan enää kuulu, mutta näissä kirjoituksissa luodaan ms-sairastavista kuvaa, että elämä olisi sairauden armoilla elämistä, satunnaisia ilonpilkahduksia kärsimyksen keskellä. Tiedon saaminen on tärkeää, mutta sen voi esittää asiallisesti, ilman lässytystä.
Kannattaa nyt muistaa, että varsin monella tauti on oireeton tai lievä. Pahiksetkin voivat olla lieviä kihelmöintejä. Tämä blogi, jota ehkä monet omaiset ja vastasairastuneet lukevat, on selkeästi kirjoitettu niitä ajatellen, joilla sairaus vaikuttaa enemmän elämään. Silloinkaan elämä ei välttämättä pyöri sairauden ympärillä. On aina vähän kyseenalaista, voiko terve kertoa miten dg:n omaaviin pitää suhtautua tai kohdella. Tarkoitus on varmasti hyvä, mutta tämänkaltaisia kirjoituksia lukiessa tekee mieli olla hyvin hiljaa omasta diagnoosista, jotta ei kirjoittajan tavoin kohtaa sääliä ja alentuvaa kohtelua.