MS-tauti on sairaus, joka herättää monenlaisia tunteita ja ajatuksia niin sairastuneissa kuin heidän läheisissään. Epätietoisuus sairauden kulusta ja sen vaikutuksista elämään voi olla musertavaa ja opettaa toisaalta sairastunutta elämään hetkessä.
Yksi suurimmista haasteista MS-taudin kanssa elämisessä näyttäisi monelle olevan sen arvaamattomuus. Sairaus etenee yksilöllisesti, ja oireet voivat vaihdella päivästä toiseen. Tämä epätietoisuus voi aiheuttaa ahdistusta ja pelkoa tulevaisuudesta.
Monien sairastuneiden on vaikeaa hyväksyä, että heidän elämänsä on muuttunut pysyvästi ja että he eivät voi ennustaa, milloin ja miten sairaus etenee. Välillä voi olla päiviä, jolloin oireet eivät kiusaa ja toisena päivänä olo on uupunut ja voimaton. Tunteiden käsittely, oireiden hallittavuus ja hoitokeinojen löytyminen taas luovat toivoa.
Monet joutuvat sopeutumaan uusiin fyysisiin tai mielen rajoitteisiin ja muuttuneeseen kehonkuvaan, mikä voi vaikuttaa itsetuntoon ja minäkuvaan. Siksi on hyvä miettiä, millä tavoin muuttuneessa elämäntilanteessa kokee itsensä arvokkaaksi ja löytää tapoja liikkua ja ilmaista itseään. Tämä voi tapahtua esimerkiksi uusien harrastusten, vapaaehtoistyön tai luovien toimintojen kautta.
MS-tauti voi pitkäaikaissairautena vaikuttaa myös perheen taloudelliseen tilanteeseen. Sairauden aiheuttamat työkyvyttömyysjaksot sekä hoito-, lääke- ja apuvälinekulut voivat tuoda mukanaan arkisia huolia ja epävarmuutta. Sanotaan, ettei raha tuo mukanaan onnea. Mutta. Taloudellinen vakaus voi osaltaan vähentää stressiä ja parantaa mielen hyvinvointia.
Läheiset kokevat usein voimattomuutta ja surua seuratessaan rakkaansa kamppailua sairauden kanssa. He haluavat tsempata, tukea ja auttaa, mutta eivät aina tiedä miten. Tämä voi johtaa turhautumiseen ja jopa syyllisyyden tunteisiin. Siksi myös he tarvitsevat tukea ja kuuntelijaa omille tunteilleen ja kokemuksilleen.
Onneksi kolikolla on myös kääntöpuoli. MS-tauti voi tuoda esiin vahvuuksia ja kyvyn sopeutua erilaisiin haasteisiin. Monet sairastuneet löytävät itsestään uusia puolia ja oppivat arvostamaan aiempaa syvemmin arkisia ilon hetkiä. Heidän tarinansa voivat inspiroida muita ja muistuttaa siitä, että elämässä on aina toivoa, vaikka jotkin päivät tuntuisivat välillä nihkeiltä.
On tärkeää, että sairastuneet ja heidän läheisensä saavat tarvitsemaansa tukea ja tietoa, jotta he voivat kohdata sairauden mahdollisimman hyvin. Siksi kaikenlaisten tunteiden tulee olla sallittuja. Niitä saa tuntea väkevästikin, mutta sitten tunteista on osattava päästää irti.
Tunteiden patoamisesta harva hyötyy – ainakaan pidemmän päälle. Jos tunteita ei käsitellä avoimesti, ne voivat kasaantua ja johtaa henkiseen kuormitukseen, joka voi ilmetä esimerkiksi ahdistuksena, masennuksena tai fyysisinä oireina.
Avoin keskustelu ja tunteiden jakaminen voivat auttaa purkamaan mielen ja kehon kuormitusta ja luoda tilaa toivolle, toipumiselle ja sopeutumiselle. Tunteiden käsittely yhdessä läheisten ja ammattilaisten kanssa voi myös vahvistaa ihmissuhteita ja luoda syvempää ymmärrystä ja empatiaa, mikä on tärkeää sekä sairastuneelle että hänen tukiverkostolleen.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.
Comments