Maailman MS-päivää vietetään vuosittain 30.5. Päivän kansainvälinen teema on Connections eli yhteydet. Suomessa teemaksi on valittu Sairaan mielekäs elämä. Aloin pohtia, mitä ne tarkoittavat.
MS-taudille on luonteenomaista, että se tuhoaa yhteyksiä. Se haastaa mielen yhteyden kehoon ja saa ne toimimaan välillä yllättävälläkin tavalla. Sairaus voi sekä etäännyttää että lähentää yhteyksiä ihmisten välillä.
Sairaanhoitajana huomaan, miten vaikea potilaan on joskus kuvata tai selittää yksilöllisiä oireitaan. Yrittää saada minut ymmärtämään aidon kokemuksen sairaudestaan. Pääsääntöisesti yhteys syntyy puolin ja toisin, mutta ei ihan aina.
Millä yhteyden katkeamisia vastaan voi taistella? En tiedä muuta tapaa, kun pyrkiä vahvistamaan yhteyksiä. Se tapahtuu hyvän hoidon keinoin, vuorovaikutuksessa ja yhteistyössä. Yhteys vahvistuu, kun kohtaamisista jää kokemus ymmärretyksi tulemisesta.
Mitä sitten tarkoittaa mielekäs elämä? Uskon, että se löytyy meille kaikille arjen pienistä piiloista. Hetkistä, jolloin kaikki tuntuu sujuvan. Kun on katto pään päällä, valmis ruoka pöydässä, loikoiluhetki sohvalla ja rakkautta.
Mielekäs elämä on myös nippu oivalluksia. Tyytyväisyyttä hetkeen, koska seuraavaa ei MS-taudin matkassa voi ennustaa. Kokemus siitä, että on annettavaa muille ihmisille ja se otetaan myönteisin mielin vastaan. Sen ymmärtämistä, kuinka moni merkityksellinen asia on lopulta itsestä kiinni.
Mielekäs elämä on uskallusta elää omannäköistä elämää. Se on unelmia, jotka kannattelevat, luovat toivoa, lohduttavat ja vahvistavat. Yksi unelma voi muuttaa koko elämän. Sitä kun eivät omista sairaudet, ammattilaiset tai muut ihmiset.
Mielekkyyttä voi löytyä vaikeimmistakin hetkistä. Niissäkin tilanteissa, joissa moni luovuttaisi. Sanoisi turhautuneena, että tämä on mahdotonta, ei tästä tule mitään tai toivo on jo menetetty. Siksi mielekkyys vaatii kaverikseen sisua ja kekseliäisyyttä. Tiukoista tilanteista selviytymiseen ja sopeutumiseen on saatava apua, keksittävä uusia keinoja ja tehtävä joskus omalaatuisia järjestelyjä.
Kaikkein tärkeintä on lopulta uskallus ja uteliaisuus. Niissäkin tilanteissa, joissa MS-tautia sairastavan on myönnettävä sairautensa tarkoittavan sopeutumista menetyksiin. Silloinkin on mentävä rohkeasti kohti uutta ja nähtävä itselle tärkeät asiat uudella tavalla.
Hyvää maailman MS-päivää!
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.
Läheisen tuki tosi tärkeää sairastavalle