Monet MS-taudin oireet ovat näkymättömiä. Näin voi olla erityisesti sairastumisen alkuvaiheessa. Silloin voi valita kertooko sairaudesta ja sen oireista muille. Erityisesti, jos pärjää arjessa ilman apuvälinettä.
Entä sitten, jos MS-tauti alkaa näkyä? Se tapahtuu, kun olisi siirryttävä apuvälineen käyttöön. Henkinen kynnys ottaa vaikkapa rollaattori käyttöön kolmekymppisenä voi olla valtavan korkea. Päätös voi olla jopa vuosia jatkuvan ahdistuksen ja stressin aihe.
Edellä mainituista asioista johtuen olen kysynyt MS-tautia sairastavilta, miksi he ovat pitkittäneet tarpeettomasti apuvälineen käyttöönottoa. Vastaukset liittyvät kehtaamiseen ja siihen, mitä muut asiasta sanovat. Oletetaan, että muiden ihmisten suhtautuminen muuttuu negatiiviseksi.
Rollaattori mielletään ikäloppujen apuvälineeksi ja joku voi potea pyörätuolikammoa. Ei haluta sääliä, epätasa-arvoista kohtelua, utelua tai ahdistavia tuijotuksia ihmisten ilmoilla liikuttaessa. Mutta kuka on silloin kaikkein epäluuloisin?
Kaikki eivät välitä muiden mielipiteistä. Apuväline otetaan käyttöön silloin, kun sitä tarvitaan. Jos arki sujuu paremmin sähköpyörätuolin syleilystä käsin, niin jokainen osaa arvostaa sen tuomaa vapauden tunnetta. Apuvälineen kutsumanimikin voi silloin muuttua rollaattorista Jaguaariksi ja pyörätuolista Porcheksi.
Apuväline antaa mahdollisuuden kantaa enemmän tavaraa kerralla kaupasta tai pitää riittävät huilitauot retkellä. Mitä väärää siinä on? En suostu jäämään kodin vangiksi muiden mielipiteiden vuoksi, moni on hymähtänyt minulle vastaukseksi. Elämän on pysyttävä mahdollisimman hyvin omissa käsissä.
Sitä paitsi ihmiset suhtautuvat monen mielestä pääosin hienosti apuvälinettä käyttäviin. Ainakin paremmin kuin tiellä hoipertelevaan ihmiseen. Sellaiseen, joka ennemmin lysähtelee fatiikissa milloin mihinkin ojanpientareelle, kun ottaa apuvälineen käyttöön.
Yhtä mieltä olen MS-tautia sairastavien kanssa siitä, että apuvälineiden muotokielessä on toivomisen varaa. Apuvälineet ovat ulkonäöltään ja ominaisuuksiltaan usein ankeita. Kuka valmistajista ottaisi kopin upeannäköisten, personoitavien ja kelissä kuin kelissä pelittävien apuvälineiden valmistamisesta? Ostajia löytyisi varmasti, jos hinta olisi kohdallaan.
Jos MS-tauti alkaakin näkyä, niin miksi sen oireet ja apuvälineet pitäisi piilottaa kodin ja mielen viimeiseen sopukkaan? Lopulta on niin, ettei muita ihmisiä voi muuttaa. Omaa asennettaan voi.
Lähtökohta muutokseen on ajatella, ettei apuvälineen käyttö tee kenestäkään toista huonompaa. Jokaisella ihmisellä on oikeus tehdä omaa turvallisuutta, terveyttä ja hyvinvointia koskevia päätöksiä. Olla tarpeen mukaan terveellä tavalla itsekäs. Sitä paitsi, mitä enemmän liikenteessä näkyy apuvälineiden käyttäjiä, sen arkipäiväisemmäksi sekin asia meille kaikille muuttuu.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.
Comentarios