Meillä kaikilla on äiti (tai vastaava henkilö) ja äitien perusominaisuuksiin kuuluu lapsensa asioista murehtiminen, vaikka lapsi olisi täysi-ikäinen tai jopa itse huoltaja lapsilleen. Itse äitinä tiedän millaista on pohtia lastensa tekemisiä tai tekemättä jättämisiä. Jollei ole mitään murehdittavaa, äidit surevat sitäkin. Varmuuden vuoksi. Kyllä isätkin surevat, mutta yleensä kuoressaan huomaamattomasti.
Ennen diagnoosiani sairastin tietämättäni MS-tautia yli kymmenen vuotta. Tunsin ja tiesin, etten ole kunnossa, mutta syytä ei löydetty. Pahan oloni purin äitiini – kuinkas muuten – ja välimme olivat sen vuoksi koetuksella usein ja isosti. MS-tautidiagnoosini oli helpotus myös äidilleni, mutta hän alkoi pohtia oliko omalla toiminnallaan jotenkin ollut syylinen sairauteni syntymiselle. Pohjalaiset sukujuuret? Liian vähän d-vitamiinia raskausaikana? Pitkän uran röntgenhoitajana tehneenä hän oli huomannut, ettei kummallinen kävelytapani ollut selästä johtuvaa, mutta miksei hän ollut ymmärtänyt sen olleen neurologista? Voi äitiä...
Ensimmäisen kotini ulkopuolelle suuntautuneen pyörätuolireissuni tein kahdestaan äitini kanssa. Itse toivoin saavana äidin mukaan tälle retkelle, sillä hän oli lähimmäisistäni eniten nähnyt minua huonossa kunnossa ja haavoittuvaisimmillani. Äidille reissu oli kunnia-asia, mutta se oli myös raskas. Hän oli ennenkin kuljettanut minua neljän pyörän päällä ihmistenilmoilla, mutta siitä oli kulunut aikaa kymmeniä vuosia ja silloin istuin lastenrattaissa. Mutta nyt ajelimme invataksilla ensin kahvilaan, jossa nautimme kunnon leivoskahveet. Siltä jatkoimme toisella invataksilla kauppaan ja ostokset tehtyämme kolmannen kyydissä kotiini. Välimatkat kelasin itse tai äitini kärräsi minua. Vertailimme kuiskutellen kuljettajien ajotyylejä ja palvelualttiutta, niin kuin pahaiset teinitytöt konsanaan. Reissumme osoitti meille molemmille miten oivallinen apuväline pyörätuoli on silloin, kun liikkuminen on muuten vaikeaa. Jalkojen toimintakyvyn huononeminen ei ole syy jäädä kotiin neljän seinän sisälle, sen myös saimme huomata.
Äidit ovat onnellisia, kun heidän lapsillaan ovat asiat hyvin. Pitkäaikaissairaan lapsen äiti on erityisen iloinen, kun sairaudesta huolimatta hänen lapsensa pärjää ja voi hyvin. Silti äidin ajatustentaka-alalla jäytää pelko kauanko menossa olevasta hyvästä jaksosta saadaan iloita ja minkälainen notkahdus sen jälkeen taas koittaa. Sairastuneelle ja hänen perheelleen tarjotaan vertaistukea, mutta harvoin hänen vanhemmilleen. Heidänkin olisi hyvä saada jakaa ajatuksiaan ja kokemuksiaan muiden vastaavanlaisessa tilanteessa olevien kanssa sekä omien kokemuksiensa kautta tukea juuri sairastuneiden ”lasten” vanhempia.
Äiti-ihmisten erityisominaisuuksiin kuuluvat mm. rivien välistä lukeminen ja huippuherkät tuntosarvet: äiti kyllä vaistoaa, jos asiat eivät ole kunnossa. Opetellessani arkea ms-tautini kanssa, äitini oppi nopeasti lukemaan äänensävyistäni ja kävelytyylistäni, miten voin. Soittaessaan minulle, hän ensimmäisenä kysyi ”mitä jaloillesi kuuluu?” Jossain vaiheessa huomautin hänelle, että minulla on jalkojeni lisäksi myös muita ruumiinosia, joiden toimintakyky vaikuttaa yleiseen vointiini…
Katja