Saadessani diagnoosini, lääkäri sanoin minulle: ”Nyt, jos koskaan kannattaa sairastua MS-tautiin, sillä sen hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä tulee koko ajan lisää markkinoille”. Sillä hetkellä kyseinen uutinen ei paljoa lohduttanut.
Ennen MS-tautia sairasteluni oli rajoittunut antibioteilla hoidettaviin ylähengitystietulehduksiin, jotka paranivat samantien aloitettavalla lääkekuurilla. MS-taudin kohdalla kuvio oli ”hieman” erilainen: jotta lääkitys voitiin aloittaa, piti pahenemisvaiheita olla ainakin kaksi ja magneettikuvista löytyä näkyviä muutoksia. Vasta sen jälkeen sopivan lääkityksen metsästäminen aloitettiin kokeilemalla ensimmäisenä lääkemarkkinoiden halvinta vaihtoehtoa. Diagnoosin saatuaan sitä luonnollisesti pohtii ja murehtii, miten sairauden kanssa pärjää. Se, että sopivan lääkkeen löytyminen odotteluineen, kokeiluineen ja takapakkeineen vie jopa vuosia, ei helpota sopeutumista yhtään.
Väistämättä mielen täyttävät pohdinnat, paljonko sairaus ehtii nakertaa omaa toimintakykyä ja/tai aiheuttaa pysyviä oireita, ennen kuin ”lääkitys on kohdillaan”. MS-taudin hoitoon tarkoitetuissa lääkkeissä on joskus, ainakin lääkityksen alkaessa, hurjiakin sivuvaikutuksia. MS-tautilääkityksen lisäksi monella potilaalla on vielä taudin oireita lieventäviä kipu- ym. lääkkeitä. Välillä ei tiedä, ovatko oireet ja vaivat sairaudesta, yksittäisestä lääkkeestä vai sekalaisesta lääkekimarasta johtuvia.
Joskus lääkitys saattaa rauhoittaa itse sairauden ja/tai sen aiheuttamia oireita, mutta kuormittaa ja vaurioittaa esimerkiksi maksaa tai munuaisia niin paljon, että se pitää lopettaa. Missä kohtaa sairastajalla on oikeus puhaltaa lääkehoito poikki, kieltäytyä siitä ja ottaa sairaus kaikkine vaivoineen vastaan? Toisaalta, jos niin teet, papereihisi saattaa tulla merkintä ”kieltäytynyt lääkehoidosta”, ja pahimmassa tapauksessa seuranta lopetetaan ja vastuu jää sairastajalle itselleen.
Juteltuani vuosien varrella lukuisten "MS-kollegoiteni" kanssa, ensimmäiset kysymykset ovat yleensä ”kauanko olet sairastanut?” ja ”mikä lääkitys sinulla on?” Seuraavaksi yleensä alkaa oireiden vertailu ja ihmettely – vaikka diagnoosi on sama, sairaus tuntuu aiheuttavan kaikille erilaisen oirekirjon ja siitä johtuen vaikuttaa toimintakykyyn ja sopeutumiseen eritavalla. Lääkitys, joka toiselle MS-tautia sairastavalle on tuonut suurtakin helpotusta, ja sairaus tuntuu kokonaan pysähtyneen, saattaa se toiselle henkilölle aiheuttaa hankalia sivuvaikutuksia ja sitä kautta huonontaa toimintakykyä entisestään.
Koska meillä jokaisella eletty elämä ja kroppa ovat omanlaisiamme, olisi kummallista, jos lääkkeet toimisivat samalla tavalla kaikilla. Vasta suunniteltaessa uuden lääkkeen kokeilua tämän päivän some-viidakossa on helppoa kysellä kokemuksia eri valmisteiden käyttäjiltä. Kovaäänisimmät kommentit tulevat yleensä niiltä, joille on tullut jotain ongelmia, vaikka heitä olisi koko käyttäjämäärään suhteutettuna pieni osa. Hiljainen enemmistö kuitenkin pärjää hyvin, vaikkei uskoisikaan…
MS-tautia kokonaan parantavaa lääkitystä ei ole vielä keksitty, mutta lääkityksellä pystytään hidastamaan tai joksikin aikaan pysäyttämään useimpien MS-tautia sairastavien sairauden eteneminen. Sen lisäksi, että MS-tauti on jokaisella sairastajallaan erilainen, myös odotukset lääkityksen suhteen ovat erilaiset. Siinä missä toinen on tyytyväinen sairauden pysähtymiseen sen hetkiseen tilanteeseen (vaikka toimintakyky olisi jo jonkin verran huonontunut), saattaa toinen kokea lääkityksen huonoksi, jollei toimintakyky palaudu entiselleen.
Omalla kohdallani MS-tautidiagnoosin saamisesta ehti kulua yli kaksi vuotta, ennen kuin sopiva ja toimiva lääkitys löydettiin. Toimintakykyni on palautunut lähtölukemiin, ellei jopa parantunut, mutta siihen ei ole vaikuttanut pelkästään lääkitys. Olen tyypillinen esimerkki henkilöstä, jonka pitää saada "kunnon diagnoosi", ennen kuin ymmärtää miten tärkeää on pitää kropastaan huolta ja laittaa asiat elämässään tärkeysjärjestykseen – positiivinen elämänasenne ja itsensä arvostaminen ovat tärkeitä ”vitamiineja” erityisesti pitkäaikaissairaalle! Yksi tärkeimmistä omalla kohdallani on ollut ja on edelleen kultaakin kalliimpi fysioterapeuttini. Häneltä olen saanut oivallisia ohjeita ja vinkkejä siitä, miten voin itse helpottaa oireitani lääkkeettömästi.
Katja
Katja Oksa on kokemuskouluttaja vailla vertaa. Hän on positiivisesti asioihin suhtautuva, läpi harmaan kiven menevä elämän pikkuasioista nauttiva puuhastelija ja pohtija. Luova, iloinen ja innokas nainen, jota MS-tauti ei ole lannistanut. Kokemuskouluttajana Katja toivoo voivansa helpottaa vastasairastuneiden sopeutumista ja kehottaa jo pidempään sairastuneita elämään mahdollisimman täysillä MS-taudista huolimatta.