Ihmiset kysyvät, että miten voin pysyä niin positiivisena vaikka olen menettänyt molemmat jalkani. Kysyn vastakysymyksenä heiltä, että miten te voitte aina olla niin negatiivisia, vaikka teillä on molemmat jalat jäljellä.
Johnny Joey Jones
Omasta MS-diagnoosistani on aikaa jo yli kuusi vuotta. Ensimmäiset pari vuotta olivat aikamoista rämpimistä, mutta nyt olen sopeutunut elämään tautini kanssa rintarinnan. Tässä ajatuksiani, jotka ovat auttaneet ja auttavat edelleen minua pitkäaikaissairauteni kanssa. P.S. Moni kohta sopii ”ihan terveidenkin” elämänohjeiksi.
Huumori
Mikä on huonompaa, kuin musta huumori? - Pikimusta huumori.
Monelle sairastuneelle – dignoosista riippumatta – huumori on vahva voimavara. Ja mitä huonommin menee, sitä rankempaa veistelyä asiasta ja omista vaivoistaan tehdään. Yleensä lähipiiri toppuuttelee ja kauhistelee sarkastisia kommentteja ennekuin sairastaja itse tajuaa lopettaa itsensä piikittelyn. Huumorin kanssa pitää kuitenkin muistaa olla hienovarainen. Kaksi liikuntarajoitteista voi kutsua toinen toistaan vammaiseksi ja nauru raikaa. Mutta terveen kutsuessa pyörötuolissa olevaa vammaiseksi, menee se haukkumisen ja nimittelyn puolelle. Väsyneen ja ahdistuneen piristykseksi tarkoitettu sutkautus saattaa sivaltaa sairasta veitsen lailla.
Sureminen on sallittua
Itselleni ms-tautidiagnoosin saaminen oli suuri helpotus: pitkään jatkuneet oireet ja vaivat saivat selityksen. Silti muutamaa tuntia myöhemmin iski suru ja pelko; mitä tämä tarkoittaa, mitä nyt tapahtuu? Ylireipas suhtautuminen vakavaan asiaan on yksi shokin ilmenemismuoto, mutta surun kuuluu jossain vaiheessa vallata mieli. Sureminen on sallittua, tärkeä osa sopeutumisprosessia – olethan sinä menettänyt terveen ”itsesi”, elämän jossa ei tarvitse miettiä sairauden tuomia rajoitteita. Suruvaiheen jäädessä päälle, pitää huolestua ja hankkia siihen apua.
Älä katkeroidu
Pitkäaikaissairausdiagnoosin saadessa alkaa helposti miettiä mistä se johtuu, mitä olen tehnyt väärin? Perussuomalaisittain helposti alkaa miettiä syyllistä ja ”kenen vika se on?”. Siinä kohtaa kysymykset ovat ymmärrettäviä, mutta yleensä turhia - ”vahinko” on jo tapahtunut. Sen sijaan, että katkeroidut yritä miettiä keinoja, joilla mahdollisesti voisit hidastaa sairautesi etenemistä tai miten voisit itse oiretasi helpottai. Ihan varmaa on kuitenkin se, että jollet itse ole aiheuttanut itsellesi omaa autoimmuunisairauttasi, sitä ei ole sinulle aiheuttanut kukaan lähipiiristäskääni ja siitä on heille ihan turha kiukutella. Varsinkin jälkikasvulle on hyvä sanoa kiukuttelun ja väsymyksen johtuvan sairaudesta, ei heistä. ”Miksi minä tämän sain?”- tyyliset pohdinnat kuuluvat myös sopeutumisprosessiin. Nykyisin itse kuittaan ko ajatuksen huonolla huumorilla: diagnoosi oli ainoa ja viimeinen konsti saada minut rajuamaan, että välillä voi ottaa rauhallisestikin.
Ole armollinen itsellesi
Nyky-yhteiskunnan vaatimusviidakossa unohtaa kuunnella itseään. Tietysti on juttuja, jotka on ihan pakko tehdä vaikkei huvittaisikaan, mutta paljon on sellaisia joista voi tinkiä. Saadakseen feta-salaattia, ei tarvitse ostaa omaa vuohta, vaan useimmista lähikaupoista voit ostaa koko salaattiannoksen valmiina. Lapsiperheessä tyhjä pyykkikoppa on urbaanilegenda, eteisen lattialla lojuvia sekalaisia kenkäpareja tulet joskus vielä ikävöimään, mutta päikkäreillä venytät pinnaasi. Olet sitten puoliso, vanhempi tai lapsi – sinäkin saat olla väsynyt ja sinullakin on oikeus ottaa rennosti, jos siltä tuntuu – ainakin, jos sinulla on diagnoosikoodi kela-kortissasi. Sinun ei tarvitse mennä kaikkiin kissanristiäisiin, joihin sinut on kutsuttu – valitse parhaat päältä tai ole kokonaan menemättä. Olemalla armollinen itsellesi, voit paremmin ja sinusta on iloa tärkeimmille ihmisillesi.
Kuulostaa helpolta, mutta käytännössä se on iso ja vaikea prosessi, joka kyllä onnistuessaan on sen arvoista. Pidemmän oireettoman vaiheen jälkeen helposti unohtaa sairautensa olemassaolon ja luulee olevansa terve superihminen. Itse sain juuri muistutuksen asiasta muuttaessani uuteen asuntoon. Muuttamisprosessi on terveellekin aikamoinen rasitus pakkaamisineen, siirtämisineen ja purkamisineen. Lisäksi on vielä osoitteen, vakuutusten, sähkösopimusten ym. muuttaminen eli puheluita ja lomakkeita sinne tänne. Pitkäaikaissairaalla muutto herättää vielä ajatuksen, oliko muutto järkevää, miten pärjään uudessa kodissani sairauteni kanssa. Tämä kaikki vei minulta voimat pidemmäksikin aikaa, ms-tautisena kun palautuminen menee pidemmän kaavan mukaan.
Auttava apuväline on tosi jees!
Rollaattori ja suihkutuoli ovat monen mielestä vanhojen ihmisten juttuja. Pyörätuoli on ikäihmisten silmissä vain vammaisia ja heikkoja ihmisiä varten, eikä luonnollisesti itse halua kuulua siihen joukkoon. Näön heiketessä kuitenkin on itsestään selvää hankkia silmälasit, jotka ovat pyörätuolin tavoin ”toimintakykyä helpottava apuväline”. Liikkumisen ollessa huonoa, voit itse valita otatko pyörätuolin ja lähdet ulos neljän seinän sisältä, vai nahistutko kotona. Ensimmäinen ”julkinen esiintyminen” pyörätuolin kanssa pelottaa, se on ymmärrettävää. Sen lisäksi, että keskityt liikkumaan uudella apuvälineellä, vilkuilet taukoamatta ympärillesi valmiina piiloutumaan, jos joku tuttu tulee vastaan. Itse huomasin nopeastikin pyörätuolin säästävän voimiani ja lähimmäisenikin pääsevät helpommalla. Jos sairaudessa on aaltomaisia vaiheita, on järkevää harjoitella apuvälineen käyttöä etukäteen”paremmassa” vaiheessa.
Ole luova, älä luovuta
Monella ms-tautisella sairaus vaikuttaa keskittymiskykyyn ja silmät väsyvät aiempaa herkemmin. Heille, joille lukeminen on ollut tärkeää, nämä vaivat tuntuvat kohtuuttomilta. Sen sijaan, että luopuisi rakkaasta harrastuksesta, kannattaa tutustua äänikirjojen maailmaan! Itse olen löytänyt siitä suuren voimaannuttajan! Vastaavasti entinen himourheilija voisi tutustua soveltavaan liikuntaan: lajien parista löytyy kohtalotovereita, jotka ymmärtävät itselle tärkeä liikuntaharrastuksen luopumisen tuskan. Ehkäpä sitä kautta löytyy laji, jonka parissa voi toteuttaa kilpailuviettiään.
Hyvien asioiden kirja
Jokaisella meillä on joskus vaihe, jolloin missään aasiassa ei enää näe mitää hyvää tai elämisen arvoista. Silloin kannattaa ottaa käyttöön ”hyvien asioiden kirja”. Rauhoittuessaan yöunille, kirjaan pitää kirjoittaa vähintään yksi mukava asia, johon kuluneen päivän aikana tuli törmättyä. Mielen ollessa mustaakin mustempi, kirjaa selaillessa huomaa ympärillään olleen aiemminkin mukavia asiota. Yleensä kaikilla asioilla on kaksi puolta – sekä hyvä että huono – joiden tarkoituksen ja tärkeyden huomaa vasta jälkeenpäin. Asia, jonka ensin luulit olevan huono, saataakin avata uusia mahdollisuuksia ja näin muuttua uudeksi, hyväksi asiaksi. Samalla tulee miettineeksi, mitä kaikkea hyvää itsellä kuitenkin on. Intialainen sanalaskukin sanoo, ”Lopussa kaikki asiat ovat hyvin. Jos asiasi ovat huonosti, vielä ei ole loppu.”
Tämän päivän yksi parhaista asioista oli se, että talitintti lauloi – kevät on tulossa!
Tsirp!
Katja
Katja Oksa on kokemuskouluttaja vailla vertaa. Hän on positiivisesti asioihin suhtautuva, läpi harmaan kiven menevä elämän pikkuasioista nauttiva puuhastelija ja pohtija. Luova, iloinen ja innokas nainen, jota MS-tauti ei ole lannistanut. Kokemuskouluttajana Katja toivoo voivansa helpottaa vastasairastuneiden sopeutumista ja kehottaa jo pidempään sairastuneita elämään mahdollisimman täysillä MS-taudista huolimatta.
Tämän päivän yksi parhaista asioista oli se, että talitintti lauloi – kevät on tulossa!
Tsirp!