Kuinka monelle MS-taudin diagnoosi tulee sokkina? Aika monelle. Alkusokista selvittyä alkaa tunteiden vuoristorata, pelko, viha ja muut vahvat tunteet. Ennakoimaton sairaus vetää olon epävarmaksi ja avuttomaksi, vaikka diagnoosi on myös helpotus.
Monesta MS-tautiin sairastuneesta ja MS-hoitajasta edellä mainittu kuulostaa tutulta. Samoin ajatus, että vihdoin epämääräisille oireille ja tuntemuksille löytyi sana, MS-tauti. Arkiset ajatukset ja rutiinit menevät monilta diagnoosin kuultua uusiksi, aivan kuten opettelisi osaa elämän aakkosista uudelleen.
Aluksi jo pelkässä MS-tauti-sanassa on paljon selvitettävää ja pohdittavaa. On eri asia lukea MS-taudista Googlesta tai kuulla siitä tuttavalta, kun sairastua tautiin itse. Se ei tosin ole ainoa vieras sana, jonka sairastunut kohtaa. Kohdatessaan terveysalan ammattilaisia hän kompastuu jatkuvasti uusiin termeihin.
Yhtäkkiä törmää sanoihin, kuten leesio, plakki, fatiikki tai remissio. MS-hoitajalle termit ovat tuttuja ja hän voi tiputella niitä vastaanottokäynneillä ikään kuin puhuttaisiin arkisista asioista. Hyvä sairaanhoitaja tunnistaa potilaansa ilmeestä missä mennään ja avaa hänelle lyhyesti MS-taudin hoidossa käytetyt termit.
Usein vastaanottokäynnillä tulee niin paljon esiin uusia asioita, että MS-tautia sairastava haluaa rauhassa kotona pohtia käytettyjä termejä. Mitä tarkoittaa esimerkiksi se, että MS-tauti on autoimmuunisairaus? Olo on toinen oppiessa, että autoimmuunisairaudessa kehon puolustusjärjestelmä poikkeuksellisesti tunnistaa vieraiksi myös elimistön omia kudoksia ja reagoi niitä vastaan. Epätarkoituksenmukaisesta tulehdusreaktiosta seuraa kudostuhoa, josta aiheutuu sairauden oireita.
Toisinaan tieto lisää myös tuskaa. Siksi MS-tautia monimutkaisine termeineen ja hoitoneen kannattaa miettiä itselle sopivan kokoisissa paloissa. Muussa tapauksessa MS-tauti kietoutuu helposti kiinni ihmiseen niin tiukasti, että se muodostuu täysin elämää, arkea ja tulevaisuuden suunnitelmia sanelevaksi voimaksi. Onneksi jokaisen ihmisen elämä on paljon muuta kuin MS-tauti, vaikka siltä voi aluksi tuntua.
Ajan kanssa myös MS-taudin aakkoset alkavat yksi kerrallaan avautua. Pian huomaa termien olevan tuttuja leesioita ja remissiota myöden. Se rauhoittaa mieltä. Suuri tuntematon MS-tauti muuttuu ymmärrettävämmäksi, vaikka aluksi vannoisi, ettei koskaan tule täysin hyväksymään sairauttaan. Juuri niistä ajatuksista ja hetkistä matka sairauden läsnäoloon ja itsensä hoitamiseen usein alkaa.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla. Voit seurata Jania myös Instagramissa ja Twitterissä.