Viime keväänä selailimme tyttäreni kanssa samaisena kesänä pidettävän RuisRockin esiintyjäluetteloa, josta – hämmästyttävää kyllä – löytyi molempien suosikkiartisteja. Vaikka olen asunut Turun seudulla yli 25 vuotta, en ollut koskaan ollut RuisRockissa. Asia piti korjata, vaikka festareille pitäisi mennä pyörätuolilla. Tyttärelleni se ei ollut ongelma, olihan hän tottunut kulkemaan “kylillä” pyörätuolissa istuvan äitinsä kanssa. Festaripäivinämme invataksi tuli noutamaan meidät kotiovelta ja vei meidät esteettömän sisäänkäynnin eteen. Toisin kuin tuhannet muut, pääsimme jonottamatta portista sisään ja saimme ovikoodin vain “invojen” ja heidän avustajiensa käyttöön tarkoitettuun bajamajaan. Muu festarikansa antoi minulle tietä ja auttoivat pyörätuolini jumittuessa hiekkaan. Löydettyämme pyörätuolikatsomon, josta näimme esteettä lavalle, tyttäreni totesi “onni on oma vammanen”! Kahden päivän festarikokemus oli kaikin puolin hyvä!
Kun sairaus tai vammautuminen vaikeuttaa liikkumista, helposti alakulo valtaa mielen ja luulee olevansa “kaiken kivan” ulkopuolella. Ennakkokäsitykset ja muilta kuullut kauhukokemukset eivät yhtään helpota omien pelkojensa kanssa painivaa. Minulla on ollut onnea matkassa: en ole kokenut olevani mikään kummajainen pyörätuolini kanssa. Päinvastoin, asenteeni on saanut kehuja. Toki paljon on vielä paikkoja ja tilaisuuksia joihin pyörätuolilla ei ole asiaa, mutta paljon on myös esteettömäksi tehtyjä.
Liikkumisen apuväline jo itsessään kertoo, että sen käyttäjällä on “joku juttu”. Niin kuin moni ms-tautinen ja heidän läheisensä tietää, sairaus ei välttämättä näy ulos päin. Ulkoisesti terveen näköinen saattaakin kärsiä jatkuvasta hermokivusta ja esimerkiksi istuminen tavallisella tuolilla on mahdotonta. Hänen pyytäessä erikoisjärjestelyjä henkilökunnalta, leimataan hänet diivaksi jolle ei mikään kelpaa. Jos tasapaino on huono ja liikkuminen epävarmaa, portsari saattaa todeta ettei noin humalaisella ole asiaa baariin vaan voisi jo lähteä kotiin nukkumaan. Yliaktiivisen rakon kanssa baariin lähtevä saisi viettää iltansa vessajonossa: jonon hänniltä pytylle kuluva aika on melkein sama, kuin rakon pidätyskyky. Jos kuppilassa kuitenkin on inva-vessa ja menet sinne aktiivisen rakkosi kanssa, tunnet pistävän polttavat “toi muka joku vammainen”- katseet. Itse olen nämä asiat välttänyt ennakoimalla: olen sanonut portsarille ennen hänen kommenttiaan humalatilastani, että sairastan ms-tautia ja liikkumiseni on siksi huojuvaa ja jatkan iltaani edelleen selvinpäin. Vessajonossa olen tarvittaessa vetänyt vessa-passin esiin, muutaman kerran olen tokaissut “ettei kaikki vammat näy ulospäin”. Vaatii asennetta ja rohkeutta, mutta toivon kommenttini opettavan kuulijoilleen suvaitsevaisuutta erityisominaisuuksilla varustettuja kanssaihmisiään kohtaan.
Inva-parkkimerkin käyttäjien kokemuksista voisi kirjoittaa paksuhkon kirjan! Saatuani itse sellaisen, lähipiirinikin alkoi tarkkailla inva-parkkipaikkojen käyttäjäkuntaa uudessa valossa. Varsinkin äidistäni on kuoriutunut varsinainen kyttääjä. Jokunen vuosi sitten, äitini tuli hakemaan minua Tyksistä tiputuksesta. Oli Vapun aatto ja hänen katseensa kiinnittyi inva-parkkipaikalla olleeseen inva-merkittömään autoon. Hän kaivoi kassistaan vakiovarustukseensa kuuluvan lehtiön ja mustan tussin ja kirjoitti viestin auton omistajalle: “Missä on sun inva-lappu? Vietä silti hauska Vappu!”
Aurinkoista kevättä ja iloista Vappua!
Katja