Käsi pystyyn, kuinka moni on joskus teeskennellyt, ettei ole sairas. Se on varmasti aika yleistä, vaikka moni ajattelee olevansa ainoa. Miksi ihmiset sitten teeskentelevät täysin tervettä tai salaavat MS-taudin oireet? Syitä on varmasti monia. Seuraavaksi niistä muutama.
Moni ajattelee, etteivät kenenkään sairaudet kuulu muille. Ihmisellä on oikeus päättää, kertooko sairaudestaan muille vai ei. Päätös on helpompi tehdä MS-taudin alussa, kun ihmiset eivät vielä huomaa kaikkia oireita, kiinnitä huomiota apuvälineisiin tai kysy mitään erityistä.
Ja mitä sitten, jos ihminen sairastaa MS-tautia, moni miettii. Eikö sairaudesta huolimatta saa kokea olevansa terve, jos niin haluaa?
Osa haluaa erityisesti työpaikalla pitää Ms-taudin omana tietonaan. Suhteet työkavereihin eivät välttämättä ole kovin läheiset. Mielessä jyllää pelko työpaikan menetyksestä tai ajatus säälivistä katseista inhottaa. Silloin esimerkiksi jalan jumiutuminen kokoushuoneen kynnyksen rakoon saattaa aiheuttaa pelon tai nolouden tunteen.
Vältelty ajatus voi hiipiä silloin mieleen. Se, ettei pysy enää työkavereiden tahdissa ja kaikki työpaikalla näkevät, että tuossa tyypissä on jotain outoa. Taustalla voi vaania ajatus siitä, miten kauan MS-tautia sairastava on ylipäätään työkykyinen eli milloin työuralle on aika jättää hyvästit.
Ehkä työtä tärkeämpää on pelko läheisten ihmisten menettämisestä. Se, että tutun ihmisen kasvoille leviää hänen Ms-taudista kuullessaan hämmästyksen ja kiinnostuksen sijasta inhotus. Ennakkoluulot vahvistava tulkinta kylmän viileistä sanoista, että kaikki on hyvin ja kiva kun kerroit miten asiat ovat.
Moni pelkää ja odottaa tuttujen pieniä tekoja tai niiden tekemättä jättämistä. Niitä, joiden vuoksi yhteys pikkuhiljaa katkeaisi. Moni kammoksuu yksinäisyyden ja vierauden tunnetta, jos kahvittelu- ja syntymäpäiväjuhlakutsut lakkaisivat tulemasta. Ja kaikki vain siksi, että on mennyt kertomaan MS-taudista. Onneksi nämä ajatukset osoittautuvat usein harhaluuloiksi.
Ai niin, on myös niitä, jotka päättävät olla terveitä. Jumpata, syödä terveellisesti ja välttää lääkitykset. Taistella vastaan, olla sopeutumatta MS-tautiin ja taikoa sairauden pois elämäntaparemontilla. Yhdelle MS-taudin diagnoosi onkin helpotus, toiselle hurja shokki.
Erityisesti sairastumisen alkuvaiheessa totuuden välttely on ymmärrettävä puolustusmekanismi. Ihmisellä voi olla voimakas toive siitä, että ajattelematta sairautta se katoaisi itsestään tai diagnoosi osoittautuisi vääräksi.
Osalle tosin juuri se ettei ajattele MS-tautia, on harkittu keino jatkaa arjessa. Silloin se on jämäkkä päätös, ettei sairaus voi leimata tai kontrolloida millään tavoin elämää ja arkea. Silloin kieltäydytään helposti kuntoutuskursseista, vertaistuesta, lääkityksistä ja kaikesta avusta ja hoidosta MS-taudin suhteen.
Kotona sattuu myös tilanteita, jolloin MS-tautia sairastava haluaa joustaa tai hänen on pakko venyä äärirajoilleen asti, joskus jopa niiden yli. Se kertoo halusta tulla rakastetuksi, saada hyväksyntää, hyvitellä ja auttaa muita. Se on uhrautumista muiden edestä MS-taudin oireiden pahenemisen kustannuksella.
Läheisten vuoksi venyminen on sitä, ettei halua aina olla virtahepo olohuoneessa, jonka pillin mukaan muiden on perheessä elettävä. Se on halua unohtaa edes hetkeksi sairautensa ja olla ihan normaali (mitä ikinä se tarkoittaakin). Ja se on ihan ymmärrettävää.
Pitääkö MS-tautia sairastavan ihmisen siis kertoa aina sairaudestaan tai oireistaan vai kannattaako tietyissä tilanteissa teeskennellä jotain ihan muuta?
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla. Voit seurata Jania myös Instagramissa ja Twitterissä.