”Oli kuin siihen valmiiksi kasattuun palapeliin, jona sen hetkisen elämäni näin, olisi tarttunut voimakas tuuli. Tuuli, joka nostatti ilmaan kaikki sadat palaset ja heitti ne ympäriinsä. Hetkeen en hahmottanut, mitä elämässäni tapahtuu ja kuka olen. En tunnistanut enää kuvaa itsestäni.”
Kun sairastuu vakavasti, elämän palapeli hajoaa. Ensijärkytyksen jälkeen paloja on alettava etsiä ja kasata kuvaa uudestaan. Myös seksuaalisuuden kuva muuttuu. Olisihan se outoa, jos ei muuttuisi – seksuaalisuus on meissä kaikissa oleva ominaisuus, irrottamaton osa persoonaamme. Riippumatta siitä, mikä on kunkin suhde seksiin, on meillä jokaisella ajatuksia läheisyydestä, hellyydestä ja useimmilla parisuhteesta. Seksuaalisuus lepää itsetunnossa ja minäkuvassa. On oikeastaan mahdotonta erottaa, mistä se alkaa ja minne loppuu.
Ihmisen seksuaalisuus on kuin elävä organismi. Se kukoistaa, kun aurinko paistaa ja ihmisellä on aikaa ja mahdollisuuksia sitä helliä. Varjossa se kasvaa myös, kuitenkin hitaammin, ei ehkä niin upeasti kukkien. Talvenkin yli se selviää, kun keväällä valon kasvaessa sitä taas varovasti herätellään, juotetaan janoista ja tuetaan pakkasen puremia varsia.
Sairastunut rakentaa seksuaalisuuden palapelin uudestaan. Mutta osa paloista on kateissa, eikä kuvasta tule entistä. Keho ei enää olekaan se, johon ennen sairastumista ehti tottua. Se väsyy, siihen sattuu, se ei jaksa, eikä toimi kuten ennen. Myös mieli on muuttunut, uupumus iskee äkkiarvaamatta ja pienikin ponnistelu vie kaiken energian. Itsetunnon palasista osaa joutuu etsimään pitkään. Voiko kukaan koskaan haluta minua? Uskallanko näyttää itsestäni kaikki nämä puolet? Haluaako kukaan katsoa minua, kun se on itsellenikin vaikeaa?
Ja kuitenkin sisimmältään moni asia on kuin ennenkin, on toive olla tärkeä, olla lähellä, haluttu, kosketettu. Olla kumppani jollekulle, tasavertainen ja rakastettu.
Terveen ja sairastuneen tarpeet ovat yhtä, mutta sairaus asettaa toiveiden ja tarpeiden toteuttamiselle omat haasteensa. Vaikka kaikkia kadonneita paloja ei koskaan löydy, voi rakentuvaa uutta kuvaa itsestä opetella katsomaan toisin. Pirstaloitunutta kuvaa seksuaalisesta itsestä voi eheyttää lempeästi, opetellen kehon ja mielen rajoitukset huomioiden uusia tapoja kokea läheisyyttä ja nautintoa.
Sairauden rajoitus voi estää kulkemasta tutuinta reittiä, jolloin on haastettava itseä ja opeteltava kiertoteitä. Se saattaa olla mielenkiintoinen avaus kohti uudenlaista suhdetta omaan seksuaalisuuteen.
”Vuosien työn jälkeen palapelini on kasassa. Jos katson sitä läheltä näen monien palojen puuttuvan. Uusi kuvani on kuitenkin kiinnostavampi. Epätäydellisyys on herätys mielikuvitukselle.”
Sitaatit ovat 31-vuotiaana MS-tautiin sairastuneen. Ne julkaistaan henkilön luvalla ja hänen pyynnöstään nimettömästi.
Olen nuorisolääkäri ja seksuaalineuvoja Miila Halonen. Lähden blogeissani pohtimaan sitä, miten MS-tauti vaikuttaa seksuaalisuuteen niin sairastuneen kuin hänen omaisensa näkökulmasta. Millaisia ovat sairastuneen seksuaalioikeudet, miten oikeudesta nautintoon ja seksin iloon voi pitää huolta? Näihin kysymyksiin tartun kuukausittaisessa blogissani